Muistisairaan vanhemman hautauksen suunnittelu etukäteen — mitä omaisen pitää tietää

Muistisairaus on yksi yleisimmistä syistä, joiden vuoksi hautausjärjestelyt kannattaa pohtia jo hyvissä ajoin. Sairaus etenee usein hitaasti, ja kyky kertoa omista toiveista vähenee vähitellen — kunnes lopulta omaiset joutuvat arvaamaan, millaiset hautajaiset vanhempi olisi halunnut. Tämä opas kertoo, miten asia kannattaa hoitaa rauhallisesti ja siten, että vanhemman oma tahto kuuluu loppuun saakka.

Muistisairaan henkilön hautausjärjestelyjen erityispiirteet

Muistisairaus eroaa monista muista sairauksista yhdellä keskeisellä tavalla: kyky kommunikoida ja ilmaista omia toiveita hiipuu vähitellen. Diagnoosi voi tulla vuosia ennen kuin sairaus etenee pitkälle, mutta jossain vaiheessa keskustelu omista hautaustoiveista ei enää onnistu.

Tämä asettaa omaiset usein tilanteeseen, jossa heidän on tehtävä kymmeniä päätöksiä lyhyessä ajassa — ilman tietoa siitä, mitä vanhempi olisi itse halunnut. Hautaustapa, arkku tai uurna, seremonia, kukat, musiikki, hautapaikan sijainti. Surun keskellä jokainen päätös tuntuu painavalta, ja moni omainen kantaa myös syyllisyyttä siitä, ettei keskustellut asiasta aiemmin.

Ennakkosuunnittelu kääntää tämän asetelman toisin päin. Kun vanhempi on itse päättänyt asiat rauhassa silloin kun pystyy, hautajaisista tulevat juuri hänen näköisensä — eikä omaisten tarvitse arvata mitään. Se on yksi konkreettisimmista lahjoista, jonka rakkailleen voi jättää.

Ennakointi ei ole pelkästään käytännöllistä. Se keventää myös tunnetaakkaa. Surun hetkellä omaisille jää tilaa surra ja muistaa, kun isot päätökset on jo tehty.

Milloin keskustelu kannattaa käydä

Mahdollisimman varhain. Mieluiten heti diagnoosin jälkeen, kun vanhempi pystyy vielä keskustelemaan rauhassa, kertomaan toiveistaan ja osallistumaan päätöksiin. Muistisairaudessa tämä aikaikkuna ei pysy avoimena — se sulkeutuu hiljalleen, eikä jälkikäteen voi enää avata sitä uudelleen.

Keskustelun aloittaminen voi tuntua vaikealta. Helpoin tapa on kehystää se turvana ja huolenpitona, ei ”hautajaispuheena”. Esimerkiksi:

”Olen miettinyt, että haluaisin tietää sinun toiveistasi siltä varalta, että emme enää myöhemmin pystyisi puhumaan asiasta. Ei mistään kiireellisestä syystä — vaan ihan vain, että minulla on tieto.”

”Kuule, voitaisiinko joskus käydä asiat läpi rauhassa? Haluaisin tietää, mitä sinä toivot, jotta osaan tehdä asiat oikein, jos joskus tulee se aika.”

Tärkeintä on, että keskustelu käydään ennen kuin se on välttämätön. Silloin se on yhteistä pohdintaa, ei viime hetken päätöksiä. Monelle perheelle tämä osoittautuu jälkikäteen helpottavaksi — myös vanhemmalle itselleen. Tietoisuus siitä, että toiveet tunnetaan, antaa rauhan.

Edunvalvontavaltuutus ja hautaustahto — kaksi eri asiaa

Muistisairauden yhteydessä kannattaa hoitaa kuntoon kaksi erillistä asiakirjaa. Ne menevät usein sekaisin keskustelussa, mutta ne kattavat eri vaiheet.

Edunvalvontavaltuutus

Edunvalvontavaltuutus tehdään silloin, kun ihminen vielä itse ymmärtää, mitä on tekemässä, ja pystyy päättämään, kuka hänen asioitaan jatkossa hoitaa. Asiakirja allekirjoitetaan kahden esteettömän todistajan läsnä ollessa. Se astuu voimaan vasta, kun Digi- ja väestötietovirasto (DVV) on vahvistanut sen — yleensä sen jälkeen, kun valtuuttaja ei enää itse pysty hoitamaan asioitaan esimerkiksi muistisairauden vuoksi.

Edunvalvontavaltuutus kattaa ihmisen elämänaikaiset talous- ja henkilöä koskevat asiat: pankkitilien hoito, laskujen maksu, omaisuuden hallinta sekä terveydenhoito- ja huolenpitopäätökset.

Edunvalvontavaltuutus lakkaa kuolemaan automaattisesti. Eli se ei ohjaa hautausjärjestelyjä eikä kuolinpesän hoitoa. Tämä on yleinen väärinkäsitys — siksi sen rinnalle tarvitaan jotain muuta.

Hautaustahto eli vainajan toivomus

Hautaustoimilain (457/2003) mukaan vainajan tunnetut ja oletetut toivomukset on otettava huomioon, kun hänen hautaamisestaan päätetään. Tämä koskee niin hautaustapaa (arkku- vai tuhkahautaus) kuin seremoniaa ja muita yksityiskohtia.

Käytännössä haaste on, että hautaustahdosta ei ole virallista rekisteriä Suomessa. Toiveet ovat juridisesti merkityksellisiä — mutta vain, jos ne ovat omaisten tiedossa. Siksi paras tapa varmistaa, että toiveet tunnetaan ja toteutuvat, on kirjata ne ylös. Joko erillisenä hautaustahtoasiakirjana tai osana hautauksen ennakkosuunnitelmaa.

• Edunvalvontavaltuutus = elämänaikaiset päätökset (talous, terveys). Lakkaa kuolemaan.
• Hautaustahto / ennakkosuunnitelma = kuoleman jälkeiset järjestelyt.

Molemmat kannattaa hoitaa samalla kertaa, koska keskustelu omista toiveista käydään joka tapauksessa.

Edunvalvontavaltuutuksen tekemiseen saa tarkat ohjeet Digi- ja väestötietovirastosta (dvv.fi) tai lakimieheltä. Tämä opas ei korvaa juridista neuvontaa.

Aloita suunnittelu etukäteen

Humatin ennakkopalvelussa hautausjärjestelyt voi käydä läpi rauhassa verkossa: hautaustapa, arkku tai uurna, seremonia, kukat ja muut yksityiskohdat. Suunnitelman voi tehdä yhdessä vanhemman kanssa silloin kun keskustelu vielä onnistuu — tai omainen voi vahvistaa toiveita, joista on jo aiemmin puhuttu.

Kun suunnitelma on lähetetty, me Humatissa soitamme ja käymme sen vielä yhdessä puhelimitse läpi. Vasta sen jälkeen tämän päivän hinta lukitaan sopimuksella, elinkustannusindeksiin sidottuna. Sopimuksen vahvistaa kertaluonteinen 99 euron varausmaksu, joka kattaa suunnittelutyön ja hintalukon — ei tulevaa hautausta. Itse hautauskulut maksetaan aikanaan tavalliseen tapaan kuolinpesän varoista, kuten Suomessa muutenkin. Suunnitelmaa voi päivittää tai sen voi perua milloin tahansa.

Kun se on tehty kerran, sinun ei tarvitse arvailla — hautajaisista tulevat juuri sellaiset kuin vanhempasi toivoi.

Pidä huolta myös itsestäsi

Muistisairaan vanhemman kanssa eläminen kuluttaa. Asioiden järjestäminen ennakkoon kuuluu siihen — mutta yhtä tärkeää on omasta jaksamisesta huolehtiminen. Jos asioiden hoitaminen tuntuu raskaalta, ei ole heikkoutta hakea tukea: Muistiliiton vertaisryhmistä, omasta terveydenhoidon työntekijästä, ystävältä tai työterveydestä.

Ennakkosuunnittelu on myös itsestään huolta pitämistä. Kun raskas päätöksenteko on tehty rauhassa etukäteen, sille hetkelle kun aika tulee, jää tilaa siihen, mikä silloin todella on tärkeää: yhdessäoloon, muistamiseen ja suremiseen.